Máte vzácnou nemoc? | Medicína | Trendy zdraví

Hlavní strana » Medicína » Článek

Máte vzácnou nemoc?

02. 02. 2010

Až 250 000 nemocných v zemích EU postihuje více než 7 tisíc vzácných nemocí. V neděli 28. února se uskutečnil třetí Evropský den vzácných onemocnění, který má za cíl podporu zájmu o výzkum v oblasti vzácných onemocnění, podporu spolupráce mezi pacienty a výzkumníky a formování veřejných politik a ovlivňování programu výzkumu.

Jaké jsou to nemoci?

Vzácné nemoci jsou chronické, progresivní, degenerativní a často smrtelné choroby spojené s vysokou bolestivostí. V Evropě je nemoc či zdravotní porucha definována jako vzácná, postihuje-li méně než jednoho ze 2 000 obyvatel. Šest až osm tisíc vzácných nemocí, z nichž 75 % postihuje děti, je v současnosti neléčitelných. U 80 % vzácných onemocnění byl zjištěn dědičný původ. Zbývající onemocnění jsou zapříčiněna infekcí (bakteriální či virovou), alergiemi nebo faktory životního prostředí. Třetina pacientů se vzácným onemocněním se nedožije pěti let.

Špatné diagnózy bez léčení

Lidé se vzácným onemocněním bojují obvykle se stejnými problémy: nemožnost dobrat se správné diagnózy, zpožděná diagnóza, nedostatek vědeckých poznatků a kvalitních informací o nemoci, nedostatek náležité zdravotní péče. Vzácná onemocnění vedou rychle k invaliditě a kvalitu života pacientů tak často ještě zhorší omezení či úplná ztráta jejich samostatnosti.

Konečně zájem

Po mnoha letech, kdy s těmito problémy bojovala evropská sdružení pacientů se vzácnými nemocemi a EURORDIS, jsou nyní vzácné nemoci prioritou v oblasti veřejného zdraví na úrovni EU. Jen v České republice žije přibližně 5 000 lidí se vzácnými nemocemi.

Cíl akce

  • zvýšit povědomí o vzácných onemocněních a vyzdvihnout jejich důležitost jako priority ve zdravotnictví
  • posílit hlas pacientů
  • přinést naději a informace pacientům trpícím vzácným onemocněním, zejména pak těm, pro něž neexistuje podpůrná síť
  • posílit mezinárodní spolupráci v boji proti vzácným onemocněním „Rádi bychom, aby tento den přispěl k růstu povědomí veřejnosti i veřejných činitelů o vzácných onemocněních a jejich dopadu na život pacientů,“ říká Kateřina Uhlíková, předsedkyně pacientského sdružení META.

EURORDIS (Rare Diseases Europe)

Sdružuje kolem 300 organizací pro vzácná onemocnění ve více než 30 zemích a pokrývá přes tisíc vzácných nemocí. EURORDIS bojuje za práva pacientů trpících vzácným onemocněním na včasnou diagnózu, kvalitní zdravotní péči a léčbu a na integraci ve společnosti ve všech evropských zemích bez rozdílu.

META

Sdružení pacientů se střádavými onemocněními patří mezi sdružení pacientů se vzácnými onemocněními, poskytuje podporu pacientům i jejich rodinám, dává příležitost k výměně zkušeností a vzájemné psychické podpoře. Další významnou aktivitou tohoto sdružení je snaha o udržení a zdokonalování péče o pacienty se střádavými onemocněními v ČR. tel.: 777 214 258 ; e-mail: info@sdruzenime­ta.cz

Dalšími informacemi: www.sdruzenime­ta.cz, www.eurordis.org, www.raredisea­ses.org

Centra věnující se léčbě vzácných onemocnění v ČR

II.INTERNÍ KLINIKA KARDIOLOGIE A ANGIOLOGIE 1. LF UK a VFN U nemocnice 2 128 08 Praha 2 Tel. 224 96 2605

KLINIKA DĚTSKÉHO A DOROSTOVÉHO LÉKAŘSTVÍ 1. LF UK a VFN, ODD. METABOLICKÉ VADY A GENETIKA Ke Karlovu 2 121 09 Praha 2 Tel. 224 967 733



publikováno: 02. 02. 2010, v rubrice Medicína
Štítky: bolest, dítě, nemoci,

Další články v rubrice Medicína:

Design: Jana Pospíšilová, Kód: Karel Koliš | Prohlášení
(c) Trendy zdraví 2009+