Sklerodermie bere energii, krásu i život | Medicína | Trendy zdraví

Hlavní strana » Medicína » Článek

Sklerodermie bere energii, krásu i život

17. 6. 2019

Napínání a tuhnutí kůže a postupná devastace vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku. Pacientská skupina Skleroderma se proto rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář. Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie je podpora a motivace nemocných.

Focení pacientek

Pacienti se domluvili s fotografkou Lenkou Hatašovou a připravili akci s mottem „I ženy se systémovou sklerodermií mohou být krásné“. Šest pacientek se sklerodermií přijde 18. června do budovy kadeřnické školy na Praze 8, kde se jich ujmou kadeřníci, stylisté a vizážisté. Vrcholem bude nafocení portrétových fotografií, jež pak Skleroderma využije k další osvětě tohoto vzácného onemocnění.

Na proměně pacientek bude spolupracovat známý stylista a vizážista Karel Pavlíček. Akci podpoří také herečka Bára Fišerová nebo moderátor Evropy 2 Tomáš Zástěra, jenž bude hlavním průvodcem celého dne.

Nevyléčitelné onemocnění

Při onemocnění pacientům tuhne kůže a projevuje se především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600 až 800 pacientů. Až 8× častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20–50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem.

Příčinu vzplanutí choroby lékaři neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres. „Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje doc. MUDr. Radim Bečvář, CSc., z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.

Žít bez stresu

„Na základě vlastních zkušeností můžu říct, že léčba tvoří jen asi 50 % úspěchu. Těch zbývajících 50 % představuje práce se sebou samým – to znamená měnit špatně nastavené stereotypy a naučit se žít pokud možno bez stresu,“ uvádí Michaela Linková, vedoucí a koordinátorka pacientské skupiny a zároveň pacientka. Díky skupině mají pacienti možnost se osobně potkávat, sdělovat si vlastní zkušenosti, ale také získat o vzácné nemoci potřebné informace. „Pocházím ze severní Moravy, kde o sklerodermii dodnes neví 99 % lékařů. Nejtěžší pro mě nebylo dozvědět se diagnózu, ale vědět, že se mnou něco není v pořádku, a přitom nevědět co. Lékaři mě měli za blázna, musela jsem absolvovat i vyšetření na psychiatrii,“ popisuje svoji zkušenost 31letá Lucka. Včasná diagnóza a rychlé nasazení léčby je přitom zásadní pro to, aby se nemoc dál nerozvíjela.

Kromě toho, že ztuhlá kůže omezuje hybnost pacientů i funkci jemné motoriky, ovlivňuje také jejich vzhled. „V nejhorší fázi jsem si připadala, jako by mi moje kůže byla tak o dvě čísla menší,“ popisuje Michaela Linková.

O pacientské skupině Skleroderma:

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi se závažným vzácným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat.


publikováno: 17. 6. 2019, v rubrice Medicína
Štítky: sklerodermie

Další články v rubrice Medicína:

Design: Jana Pospíšilová, Kód: Karel Koliš | Prohlášení
(c) Trendy zdraví 2009+