Rodina známých hudebníků založila sbírku pro Jáju | Rodina | Trendy zdraví

Hlavní strana » Rodina » Článek

Rodina známých hudebníků založila sbírku pro Jáju

22. 10. 2021

Patnáctiletá Jaruška Ježková z Náchoda od dětství nejraději zpívá a poslouchá hudbu. Aby ne, když má v rodině členy bluegrassové kapely Druhá tráva a Malina Brothers! Dívka si s muzikanty notuje, ale nikdy si na jejich koncertě nezatančí. Brání jí v tom nevyléčitelná mukopolysacharidosa IV. typu. Nemoc, která nemá s nikým slitování.

„Na začátku února letošního roku dcerka podstoupila náročnou operaci páteře. Zákrok samotný se povedl, bohužel došlo k odumření míchy v jiné, problematické části páteře. Jája, která byla doposud soběstačná, trvale ochrnula od prsou dolů,“ vypráví maminka Michaela Ježková.

Rekonvalescence byla pro Jarušku, která se učila žít v „novém těle“, velmi náročná. Dva měsíce se jí hojila pooperační rána na hlavě a ležet mohla pouze na bocích. „Je pro mě teď jiný, že se nemůžu hýbat odsud dolů, ale zvykla jsem si na to a nějak jsem to přijmula, je to v pohodě,“ líčí Jaruška, jež se často směje, s oblibou hraje karty a jednou by chtěla být youtuberkou. Lékaři a fyzioterapeuti Dětského rehabilitačního oddělení Nemocnice Motol mluví o její neuvěřitelné píli a snaze cvičit. Díky tomu se její stav postupně začal zlepšovat. Na vlastní nohy se už ale nikdy nepostaví.

Na ochrnutí Jarušky nebyla rodina připravena

Manželé s dalšími třemi dětmi se po této události ocitli v tíživé finanční i psychické situaci a museli zvládnout velké nenadálé výdaje. Kromě nákupu rehabilitačních pomůcek připravují rekonstrukci domu a potřebují vybudovat výtah. Se švagrem a mou sestrou Michaelou jsme se proto rozhodli založit sbírku na platformě Donio.cz. Chceme pro Jáju vybrat peníze na rehabilitační motomed, nutné bezbariérové úpravy domu a asistenční službu, která by rodičům trochu odlehčila. Tyto výdaje činí téměř 530.000 tisíc korun,“ vysvětluje strýc Jarušky, houslista Josef Malina.

Mukopolysacharidosa nebere ohledy

Mukopolysacharidosa (MPS) je dědičné onemocnění látkové výměny. Choroba je způsobená nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách. To má za následek střádání škodlivých látek v tkáních – například v játrech, slezině, srdci či mozku, čímž dochází k těžkým poruchám těchto orgánů. V současně době na určité typy této nemoci neexistuje lék.

Ježkovým již deset let pomáhá Společnost pro MPS, kterou založily rodiny dětí s tímto smrtelným onemocněním. Speciální pedagožka Petra Tomalová říká, že u všech v rodině jsou poznávacím znamením usmívající se oči.

„Jaruška má ještě dva starší bráchy a dvojče ségru. Potkala jsem je jako malé děti a letos jsem se nestačila divit, jací z nich vyrostli skvělí mladí lidé. V tomhle má Jája obrovské štěstí – má rodinu, co drží při sobě, bere život, tak jak jde, a dokáže si užívat všech veselých okamžiků,“ říká Petra Tomalová. Zdůrazňuje přitom, že nelze zapomínat na to, co je mukopolysacharidosa za onemocnění: „Neptá se nikoho na nic, na nikoho nebere ohled a nemá slitování. A to myslím doslova.“

Sbírka je spuštěna od neděle 17. října na https://www.donio.cz/…at-do-zivota?…

Odkaz na video: https://www.youtube.com/watch?…

kontakt na organizátora sbírky Josef Malina, e-mail: pepamalina@seznam.cz, telefon: 777 052 953


publikováno: 22. 10. 2021, v rubrice Rodina
Štítky: charita

Další články v rubrice Rodina:

Design: Jana Pospíšilová, Kód: Karel Koliš | Prohlášení
(c) Trendy zdraví 2009+