„Děkujeme, že nás chráníte,“ vzkazují pacienti se sklerodermií
30. 6. 2020Dýchat, jíst, usmívat se – pro zdravého člověka běžné úkony, pro pacienty se systémovou sklerodermií mnohdy velmi bolestivé zážitky. Autoimunitní onemocnění jim totiž způsobuje tuhnutí tkání, čímž poškozuje kůži i vnitřní orgány. Pacienti se cítí, jako by měli o číslo menší kůži. V nedávné době navíc čelili další těžké zkoušce v podobě koronavirové pandemie. Kvůli snížené obranyschopnosti organismu se mohou snáze nakazit a mít také horší průběh nemoci. U příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června, proto pacienti poděkovali všem, kteří je pomáhali a pomáhají ochránit nošením roušek, dodržováním dalších bezpečnostních opatření či do budoucna pouze ohleduplným chováním vůči chronicky nemocným
Sklerodermie bere energii, krásu i život
17. 6. 2019Napínání a tuhnutí kůže a postupná devastace vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku. Pacientská skupina Skleroderma se proto rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář. Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie je podpora a motivace nemocných.